Историй про наших героев могло бы быть очень много. Несколько томов. Ведь каждый из нас проживает жизнь, полную событий и переживаний.

Истории мам – отдельная песня. И нельзя говорить, кому проще, а кому сложнее. У каждой история своя…

Как это – воспитывать ребенка, который плохо видит и плохо слышит? А если он еще и не ходит? И не сидит? А если есть еще один ребенок, а помощи практически нет…

Уже думаешь: вот сейчас прочитаешь рассказ о сильной женщине, которая запросто может растить, заниматься, вести блог, работать из дома, улыбаться в 32 зуба. Нет. Особые дети рождаются у всех. Точнее, они рождаются у самых обычных мам – которые устают, расстраиваются, переживают и опускают руки. А потом вздыхают, встают и делают.

Чулпан, мама

Я очень мечтала о сыне. Точнее, мечтала о ребенке вообще, но особенно – о сыне. Не сразу получилось, не сразу поверила в свое счастье…

Врачи еще во время беременности предупреждали: у малыша могут быть проблемы. Предложили аборт сделать, но какой тут аборт? Мне уже к тридцати приближалось, ребенок такой долгожданный, да еще сын!

— Буду рожать, — сказала.

Ну и сразу в роддоме его – в интенсивную терапию, сразу врачи, обследования… ДЦП – это раз. Эпилепсия – это два. Нарушения слуха и зрения – это три. Дальше продолжать?

«…Я много читал о периодах отчаяния и привык к рассказам родителей, горюющих о том ребенке, которого у них нет. Но я не согласен с таким отношением к ребенку. Я верю в то, что нам нужно погоревать, но не о том ребенке, которого у нас нет, а о том, что случилось с тем малышом, которые у нас есть. Конечно же, нам бы хотелось, чтобы у ребенка были все возможности и способности, которым мы могли бы радоваться. Это, возможно, не является нашим принятием себя, но уж мечтой – несомненно. Мы слишком серьезно относимся к тому, что наше дитя упустит или недополучит. Иногда мы до такой степени отдаемся этому чувству, что оно на какое-то время ослепляет нас, и мы забываем, что наш ребенок ничего об этом не знает. Для малыша – все есть возможность и ничто не потеряно…”

Браун Н. Психологические факторы принятия себя родителями слепоглухонемых детей//Дефектология, 1997. №2

Врачи были разные. Некоторые поддерживали, успокаивали. А другие говорили очень резко: «Будет овощ. Просто лежать, и все. Никого не сможет даже узнавать». Я сейчас понимаю, почему они так говорили – чтобы я не надеялась. Чтобы любое, даже маленькое улучшение становилось праздником. И еще – чтобы не зацикливалась только на ребенке.

Понимаете, у мам особых детей есть такая опасность: они могут полностью погрузиться в малыша. Заниматься только им, забыть обо всем мире, о себе даже забыть. А так нельзя. Это для ребенка вредно – потому что полностью растворившись в нем, ты в какой-то момент можешь сорваться. Тебе нужно что-то такое, что поможет отвлечься, переключиться. А потом, выдохнув, с новыми силами бросаться на борьбу за малыша.

Когда сыну еще не было двух лет, я родила дочку. Хорошую нормотипичную девочку – это значит, здоровую. Оказавшись в мире мам особых детей, здоровых начинаешь называть нормотипичными. Кажется, это что-то из другой реальности.

Но на самом деле нам, мамам малышей с проблемами в здоровье, нормотипичные дети тоже очень нужны. Мне многие говорили: «Родила себе помощницу, чтобы она потом за братом ухаживала?» Да, я правда надеюсь, что дочка будет мне помогать: она и сейчас может, например, позвать меня, если братик начнет плакать или постучать ему по груди, если он кушает – и поперхнется. Ей уже 2,5 года, сыну – 4 года. Вроде бы маленькие, но уже не младенцы.

Но все-таки я рожала не помощницу. Сейчас уже понимаю: здоровые дети нам нужны, чтобы мы понимали радости материнства. Все эти первый шаг, первая улыбка, первое слово, первое «мамочка, я тебя люблю» — мы можем и не дождаться этого от детей, чей мозг поврежден болезнью. Они нас тоже любят, но выразить не могут. А нам, мамам, нужны эти радости. Мы можем так много вкладывать в своих детей именно потому, что нас подпитывает энергия любви и энергия радости – та, что дают дети. Поэтому, как это ни странно звучит, чтобы растить больного малыша, нужно родить здорового.

Хотя в младенчестве это очень тяжело. Очень. Я одна с детьми. Не знаю, говорить или нет, но я порой плачу просто от бессилия. Да, у меня есть мама и папа, которые всегда готовы помочь, но у них тоже своя жизнь. И они, как мне кажется, до конца не смирились с тем, что их внук – инвалид. Случается, попрекают меня. Случается, ворчат: «У тебя не жизнь, а какая-то Санта-Барбара». Случается, советуют так, что лучше бы промолчали. Я и их понимаю: им тяжело. Но и мне не легче.

«…Мы можем преобразовать нашу любовь в способность продолжать двигаться вперед, даже если силы нас уже давно оставили. Мы можем поделиться этой любовью с другими… Но вот взаимный поток чувств между нами и ребенком остается чрезвычайно узким. Когда наш малыш во взаимоотношениях с другими или в поведении вдруг оказывается отстающим в развитии, что же тогда происходит с нами, кто так много вкладывал в него? Похоже, что это не дало результата? И нам трудно понять, что причина этому – особенности врожденной слепоглухоты, а не наше неправильное воспитание.

​Принятие? Постоянно воодушевленно работая над собой, развивая странные формы общения, говоря за ребенка, думая и чувствуя за него, у кого из нас остается время на принятие? Есть ли такие родители вообще? Часто нами осознается только одно чувство, приобретающее некоторые очертания, — пока мы есть, мы будем всего ответственны за это уязвимое и зависимое человеческое существо…”

Браун Н. Психологические факторы принятия себя родителями слепоглухонемых детей//Дефектология, 1997. №2

Сейчас я с детьми живу отдельно от моих родителей, хоть и в судебном порядке, но все же выделили сыну отдельное жилье. Стало хлопотней, но намного спокойнее. Сейчас и я почувствовала себя хозяйкой своей жизни, и отношения с родителями стали намного лучше.

С самого рождения сына я искала методики, как с ним заниматься. Пробовала все, что могла. Он не ходит сам. Не сидит. Полностью лежачий… Я давно поняла: дети с легкими формами ДЦП могут реабилитироваться по любой методике. Какую ни возьми, чем ни занимайся – они все равно будут развиваться, у них все равно будет результат. Странно, да? Мечтать, чтобы у твоего ребенка была легкая форма ДЦП. Я мечтаю… Все относительно в этом мире.

Так вот, детям с легкой формой ДЦП помогает многое. Детям с тяжелой формой могут помочь очень немногие методики. И родителям приходится пробовать десятки различных методик – искать ту, что поможет. И переживать, что время уходит, а методика не найдена.

Я нашла ту, что подходит моему сыну, это методика Светланы Грибовой. У нее тоже сын с ДЦП. Тоже «тяжелый». Начиная с ним заниматься, она даже не надеялась, что ребенок сможет ходить. Но сейчас ему 22 года и он ходит сам. Да, речи у него нет, но парень слез с рук мамы, он самостоятельно ходит! Это настоящее счастье.

Я осваиваю эту методику, прошла первый курс обучения и сейчас занимаюсь по ней с сыном. Работы у нас, конечно, на долгие годы, но я надеюсь, что у сына будут успехи.

Бывает тяжело, потому как на мне и мужские и женские обязанности. Заниматься с сыном, вести быт, обустраивать наш дом, решать организационные моменты вне дома, и конечно же уделять внимание доченьке. Как же сложно бывает иногда объяснить ей, почему брату уделяется так много внимания — всегда кормлю его я, а она ест сама; его укладываю спать, занимаюсь с ним упражнениями, а она все сама. Ревнует, обижается, плачет… и я вместе с ней. На чаше весов с одной стороны его умения, мобильность, а значит моя относительная свобода, с другой стороны — ее психологическая устойчивость, целостность, на которые она потом будет опираться во взрослой жизни. Сложно. Иногда кажется, что надо мной бетонная плита. Я пытаюсь ее поднять, а она не поднимается. Не поднимается. Никак не поднимается…

Вот такой я приехала в «Мамину школу» — выжатой полностью, почти без эмоций.

Там они появились.

Школа стала для меня временем вдохновения и тревоги. С вдохновением, пожалуй, и объяснять не надо, а вот тревоги… Я вдруг столкнулась с проблемой, которую не осознавала до этого: мир моих детей – это я.

По вечерам все мамы собирались на «мамины посиделки» — общались со специалистами, лепили из глины, просто говорили о чем-то своем. Мне хотелось участвовать во всем, абсолютно во всем! Как я рвалась к ним! Но детей на время маминых посиделок забирали волонтеры, в основном – молодые девушки (они сами еще не были мамами). И моя дочка не хотела с ними оставаться, плакала.

Она не понимала их, а они – ее: мы живем в Казани, я учу ее татарскому языку. Сейчас количество часов татарского в школе уменьшается, то есть – исчезает язык! Поэтому я решила, что дома мы будем разговаривать по-татарски. А русский она выучит в садике, в школе… Так вот, в «Маминой школе» дочка оказалась иностранкой. Никто, кроме меня и нее, не понимал татарский. И когда дочка впервые в жизни оказалась без мамы, в незнакомой обстановке, с людьми, которые говорят на непонятном ей языке и не понимают ее, она стала рыдать. У меня сердце разрывалось.

Каждый вечер я решала вопрос: мучиться чувством вины от того, что оставляю дочку с волонтерами или идти на вечерние мероприятия, на которые я буквально рвалась. Даже с психологом говорила об этом – и чаще все-таки шла. И переживала.

«…Не считайте, что только вы можете осуществлять уход за ребенком. Много людей могут сделать это не хуже вас. А для ребенка появление в его окружении новых лиц только на пользу. Посторонние люди при общении с Вашим ребенком могут «открыть» у него способности и таланты, не замеченные Вами, и научить его тому, чему Вы не смогли. Привлекая других людей к уходу за ребенком, Вы даете и ему возможность узнать много нового. А у Вас появляется время заняться собой, своими делами и делами всей семьи. Привлечение других людей к уходу за ребенком с отклонениями в развитии способствует улучшению Ваших отношений с окружающими и более адекватному отношению в обществе к детям-инвалидам…»

Озеров В.Д. Беседы с родителями незрячих детей. Практическое пособие. М. Аркти, 2007.

А дни были заняты сыном. «Школа» длится недолго, за это время специалистам нужно успеть позаниматься с каждым из детей, поработать с ними, обсудить ситуацию со всеми другими специалистами, с мамой, научить маму новым методикам… Ведь самое главное – даже не то, что случится в школе, а то, что увезешь из нее домой. Да, это был настоящий интенсив – сын даже уставал к концу дня, у него, наверное, никогда не было настолько насыщенной жизни, как в «Маминой школе». Наверное, детям постарше было проще… Хотя у особых детей многое определяется даже не возрастом, а состоянием здоровья.

Занятия с каждым из специалистов в «Маминой школе» были очень полезны. Для наших детей любая новая информация – это уже занятие. Приготовил еду – дай понюхать ребенку! Пусть работают его обонятельные рецепторы, пусть мозг получает новую информацию, обрабатывает ее, запоминает. Нашим детям не хватает впечатлений – они же не бегают, как другие, не видят и не слышат, как те, у кого со здоровьем все хорошо. И если обычные дети набирают себе впечатлений без нашей помощи, то особым нужно помочь.

Даже я почувствовала, как это важно – новые впечатления. Смена обстановки, новые люди, новые задачи… «Мамина школа» меня встряхнула. Да, было сложно, потому что интенсивно. И да – было радостно и очень тепло, потому что много внимания и бережного отношения.

И еще – в «Маминой школе» я смотрела на Юлию. Она ведь тоже – особая мама, у нее тоже двое детей, тоже сын и дочь. Откуда у нее берется столько сил? Где ее источник энергии?

Еще там, в «Маминой школе», другие участницы с азартом обсуждали новый проект – «Школа лидеров». Онлайн-обучение для мам, которые хотят не просто жить рядом со своими «особыми» детьми, но и получать профессиональные навыки. Я слушала эти обсуждения, и снова во мне боролись противоречивые чувства. Очень хотелось присоединиться, но в голове крутились мысли: «А стоит ли? Найдешь ли силы и время, ведь двое детей и миллион забот?».  

И вдруг Юлия сама предложила: «Хочешь?» Конечно же «Да!»… Из тех немногих русских слов, которые знает дочь – самое частое и любимое «да», не всегда по делу, но все же. «Кексы печем? –да! Гулять? – да! Ты маленькая шкодница? –да! А мне помочь? –да!».  А ведь если вдуматься, такой правильный посыл Вселенной — чаще говорить «Да» всему что приходит в твою жизнь…

Конечно, есть сомнения — справлюсь ли, успею ли, оправдаю ли доверие?! Но я с огромным интересом иду шаг за шагом, с надеждой что все получится и мы сможем реализовать в нашем городе такой нужный для «особых» родителей проект «Передышка».

Все к лучшему, не перестаю в этом убеждаться…

Поделиться: